DÍA MUNDIAL E.L.A.-21 JUNIO

El 21 de junio se conmemora, año tras año, el Día Mundial de la ELA, o DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA ELA, tal y como se acordó en la VI Reunión de la Alianza Internacional de Asociaciones de la ELA realizada en Chicago allá por el año 1996. Es un momento para la reivindicación, “sacar la bandera”, organizar actos y actividades por parte de las diferentes asociaciones.

Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad que sufren 2.500 personas en España y sobre la que solo existen cinco unidades especializadas, todas en Madrid.

Hoy se celebra el Día Internacional de la ELA, un mal degenerativo que lleva a la parálisis. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a veces llamada enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurológica progresiva, invariablemente fatal, que ataca a las células nerviosas (neuronas) encargadas de controlar los músculos voluntarios.La ELA ocasiona debilidad con un rango amplio de discapacidades. Eventualmente quedan afectados todos los músculos bajo control voluntario y los pacientes pierden su fuerza y la capacidad de mover sus brazos, piernas y cuerpo. Cuando fallan los músculos del diafragma y de la pared torácica, los pacientes pierden la capacidad de respirar sin un ventilador o respirador artificial. La mayoría de las personas con ELA mueren de fallo respiratorio, generalmente entre 3 a 5 años a partir del comienzo de los síntomas. Sin embargo, alrededor del 10 por ciento de los pacientes con ELA sobreviven 10 años o más.

Ya que la ELA afecta solamente las neuronas motoras, la enfermedad no deteriora la mente, personalidad, inteligencia o memoria de la persona. Tampoco afecta los sentidos de la vista, olfato, gusto, oído o tacto. Los pacientes generalmente mantienen el control de los músculos de los ojos y de las funciones de la vejiga y los intestinos.

Los tratamientos para la ELA están destinados a aliviar los síntomas y a mejorar la calidad de la vida de los pacientes. Es mejor que este cuidado de apoyo sea otorgado por equipos de profesionales de la salud de diversas disciplinas como médicos, farmacéuticos, terapeutas físicos, ocupacionales y del habla (LOGOPEDAS), nutricionistas, trabajadores sociales, y enfermeras que otorgan cuidados en la casa. Al trabajar con los pacientes y las personas que los cuidan, estos equipos pueden diseñar un plan individualizado de terapia médica y física y proporcionar equipos especiales para mantener a los pacientes lo más móviles y cómodos posibles.

Para obtener información adicional sobre los programas investigación del NINDS, contacte a la Unidad de Recursos Neurológicos y Red de Información del Instituto (BRAIN por su sigla en inglés) en: http://www.ninds.nih.gov/

HOSPITAL UNIVERSITARIO LOS ARCOS (MURCIA) LLEVA A CABO LA PRIMERA RECONSTRUCCIÓN DE LARINGE DE LA REGIÓN

En la operación participaron más de 20 profesionales y permitirá al paciente comer, hablar y respirar sin ayuda

 El equipo de Otorrinolaringología del hospital del Mar Menor acaba de llevar a cabo la primera reconstrucción de laringe que se realiza en la Región a un paciente con cáncer. Más de 20 profesionales participaron en la intervención quirúrgica, que se prolongó durante más de 12 horas, dirigidos por el otorrinolaringólogo Francisco José García Purriños. Una avanzada tecnología y, sobre todo, el compromiso del doctor García Purriños con la investigación y la aplicación de nuevas técnicas, permitirán al enfermo regresar a su casa en tres semanas con la misma calidad de vida que antes.

Podrá comer, hablar y respirar con normalidad y sin ayuda si no se presentan complicaciones posteriores a la operación. De no haber recibido este tipo de cirugía especializada, cualquier paciente en su situación tendría que sufrir una merma considerable en su autonomía. «Habríamos tenido que hacerle una traqueotomía y un agujero en el estómago para alimentar al paciente con una vía», explica el doctor García Purriño. El esfuerzo del equipo facultativo del hospital evitará por tanto al paciente una vida de enfermo. «Tendrá calidad de vida, y eso vale todo el esfuerzo, vale el tiempo en el extranjero aprendiendo, las horas de trabajo de todo el equipo, porque este trabajo no se ha cobrado; ha sido todo por ilusión», explica el especialista.

La reconstrucción de laringe, para lo que se ha extraído piel del brazo y del muslo del paciente, además de una vena, se ha logrado «con preparación y experimentación y un equipo de amplificación, además de profesionales con capacidad para usarlo», señala García Purriño. El especialista confiesa que «lo pasé mal en la operación, fue muy difícil porque no había ni un paso en el que pudiéramos relajarnos; hubo momentos en que pensé que no lo lográbamos». Un solo dato de la complejidad de esta nueva cirugía: el otorrino tuvo que dar 17 puntos en una vena que no tiene más de un milímetro.

«Hemos necesitado a un equipo extractor y otro implantador, entre ellos 6 otorrinos, 6 anestesistas, dos anatomopatólogos, enfermeros especializados, un auxiliar y los celadores, además del apoyo máximo de la dirección», afirma el otorrino. García Purriño continúa alerta ante la evolución del paciente después de la operación.

 

 

FECHA-28.05.11. LAVERDAD.TV.

 

SOY LOGOPEDA

DOCUMENTAL ELABORADO POR  EL CONSEJO GENERAL DE COLEGIOS DE LOGOPEDAS SOBRE LA PROFESIÓN

EL DISCURSO DEL REY - Trailer español

La película se centra en la historia del rey Jorge VI del Reino Unido, quien se vio obligado a reinar tras la abdicación de su hermano Eduardo VIII. Su tartamudez le hace buscar la ayuda de un terapeuta de trastornos del habla, Lionel Logue, quien con una serie de técnicas poco ortodoxas logra que el rey recupere su correcta voz.




Trailer cedido por DeAPlaneta para su difusión como material promocional de la película.

LA VOZ.

LA VOZ. LA TÉCNICA Y LA EXPRESIÓN.
DE INÉS BUSTOS SÁNCHEZ.
Este manual plantea un enfoque integral de la voz en sus distintas modalidades. En la primera parte del libro, se introduce el concepto de la voz desde una simbiosis con el cuerpo y el medio que lo rodea, así como también las posibilidades de la voz profesional y de las distintas necesidades vocales para los distintos colectivos profesionales: el cantante lírico, los docentes, los actores, los locutores, etc. Asimismo se presentan técnicas para la oratoria y el método Cos-Art.
En la segunda parte se ofrecen estrategias para optimizar la voz, para cuidarla, potenciarla o recuperarla cuando ha sido víctima de sobreesfuerzo. Se presenta el paso a paso de una metodología de trabajo corporal, respiratorio y vocal sobre la cual se debe fundamentar toda actividad comunicativa.

ICTUS

Se celebra el 29 de Octubre

El próximo día 29 de Octubre tendrá lugar el acto de celebración por el Día del Ictus, que este año se celebra bajo el lema “un evento con labor social”.

El Día del Ictus, es una iniciativa dirigida por el Grupo de Estudio de Enfermedades Cerebrovasculares (GEECV) de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que se realiza de forma paralela en todas las Comunidades Autónomas. Su objetivo es dar a conocer todos los aspectos relacionados con la enfermedad siendo un punto de referencia social en su conocimiento, prevención y tratamiento.

AFASIA "EL DRAMA DE LA INCOMUNICACIÓN"

Es una obra que persigue divulgar el conocimiento social de la afasia como trastorno de la comunicación que afecta a la existencia global de la persona (trabajo, familia, relaciones sociales e incluso satisfacción de necesidades básicas) y ofrecer tanto a los afásicos como a los familiares de afásicos un instrumento de información esencial (causas de la afasia, métodos de prevención, consejos para la convivencia familiar, recursos sociales, aspectos legales, etcétera) que les oriente eficazmente en su búsqueda de una solución o mejora del problema. “Afasia. El drama de la incomunicación” surge de la iniciativa de Rafael Reyes, afásico, con el propósito sincero de ayudar a otros afásicos. El contenido de la obra ha sido escrito por el periodista José Moscardó Guillén.