El 21 de junio se conmemora, año tras año, el Día Mundial de la ELA, o DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA ELA, tal y como se acordó en la VI Reunión de la Alianza Internacional de Asociaciones de la ELA realizada en Chicago allá por el año 1996. Es un momento para la reivindicación, “sacar la bandera”, organizar actos y actividades por parte de las diferentes asociaciones.
Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad que sufren 2.500 personas en España y sobre la que solo existen cinco unidades especializadas, todas en Madrid.
Hoy se celebra el Día Internacional de la ELA, un mal degenerativo que lleva a la parálisis. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a veces llamada enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurológica progresiva, invariablemente fatal, que ataca a las células nerviosas (neuronas) encargadas de controlar los músculos voluntarios.La ELA ocasiona debilidad con un rango amplio de discapacidades. Eventualmente quedan afectados todos los músculos bajo control voluntario y los pacientes pierden su fuerza y la capacidad de mover sus brazos, piernas y cuerpo. Cuando fallan los músculos del diafragma y de la pared torácica, los pacientes pierden la capacidad de respirar sin un ventilador o respirador artificial. La mayoría de las personas con ELA mueren de fallo respiratorio, generalmente entre 3 a 5 años a partir del comienzo de los síntomas. Sin embargo, alrededor del 10 por ciento de los pacientes con ELA sobreviven 10 años o más.
Ya que la ELA afecta solamente las neuronas motoras, la enfermedad no deteriora la mente, personalidad, inteligencia o memoria de la persona. Tampoco afecta los sentidos de la vista, olfato, gusto, oído o tacto. Los pacientes generalmente mantienen el control de los músculos de los ojos y de las funciones de la vejiga y los intestinos.
Los tratamientos para la ELA están destinados a aliviar los síntomas y a mejorar la calidad de la vida de los pacientes. Es mejor que este cuidado de apoyo sea otorgado por equipos de profesionales de la salud de diversas disciplinas como médicos, farmacéuticos, terapeutas físicos, ocupacionales y del habla (LOGOPEDAS), nutricionistas, trabajadores sociales, y enfermeras que otorgan cuidados en la casa. Al trabajar con los pacientes y las personas que los cuidan, estos equipos pueden diseñar un plan individualizado de terapia médica y física y proporcionar equipos especiales para mantener a los pacientes lo más móviles y cómodos posibles.
Para obtener información adicional sobre los programas investigación del NINDS, contacte a la Unidad de Recursos Neurológicos y Red de Información del Instituto (BRAIN por su sigla en inglés) en: http://www.ninds.nih.gov/
